Nu var det väldigt länge sen jag skrev något. Lusten till att skriva försvann helt ett bra tag, vet inte om jag är helt tillbaka till lusten att skriva, men jag hoppas på det.

Dels varit ett långt sommarlov med barnen hemma. sen trötthet och ökad värk efter min arbetsförmågeutredning tidigare i sommar.

Rätt mycker tankar hyr det går för mitt äldst barn att börja ettan med nya läarare och om dom kan sätta sig in hur han kan vara och vilken hjälp han behöver för att klara skolan. Han fick sin diagnos autism på nivå 1-2 i början av sommaren också. Mellan barnet började förskoleklass och även fritids, något han både såg framemot och tyckte var lite läskigt.

Yngsta barnet började sista året på försklan, är ett av dom äldsta barnen å avdelingen plus att ingen av hennes bröder gå kvar där. Så mycket nytt för barnen. med det kommer det mycket känslor i omlopp för dom.

Mellan har nu hinnit inskolas på fritids och har smart gått första av två inskolningsveckor på förskoleklass. Äldsta tycker jag det går bra för i skolan än men bara andra veckan sen skolan böjade.

Yngsta börjar försöka hitta sin plats på förskolan, dels utan sina syskon och att hon inte är någon av dom mindre barnen där längre.

En hel del, skriva papper, telefonmöten med skolan. Jag själv har läst och godkänt underlaget av min arbetsförmåge utredning. Så snart kamske det lägger sig och blir lite lugnare så jag kan vila lute mer än nu och hitta tid för lite återhämtning.

Något jag funderar på att skriva om lite senare är. Hur jag försöker förklara för mina barn när dom undrar om tex min vänstra hand att den inte kan göra samma saker som min andra hand. 

Att känna frustration över att jag måste tydligen bete mig på ett visst sätt för att ha smätra eller ökad smärta. Att jag inte visade dom klassiska smärtbeteenden på arbetsförmåge utredningen.

Att bli irriterad över att vissa människor spm jag trott hade stor förståelse för att jag med många andra vill göra ordet CP mer neutralt, skriver att den förkorningen kan ju rätt och sällt stå för CykelParkering.

Jag hade under några år gått och tänkt på att det skulle vara trevligt att tex åka på något läger och träffa andra i samma sits som mig själv. Träffa andra som stamma, för jag hade inte träffa någon annan i verkligheten som stammade.

Så i slutet av sommaren i högstadieåldern så kom det ett inslag på lokaltv om att det fanns ett läger för stammade ungdommar/unga vuxna som gick av stapeln några mil från där jag bodde. Min faster tog reda på telefonnumret dot, ringde och förklara läget angående mig , och hörde sig för om det fanns möjlighet att jag fick komma dit.

Jag kom till lägret ca 2 dagar efter dom andra deltagarna. Var både lite läskigt och spännande att komma dit. En av dom första personera som kom och tog emot mig och hälsa, stammade verkligen jättemycket. Blev som en liten chock för mig då jag inte träffat några andra tidigare som stammat.

Jag kände mig välkommen dit och jag lärde mig snabbt det fanns så olika sätt att stamma på, mycket, lite och mittemellan.

Lägret gick inte ut på att träna och öva någonting med talet utan umgås med andra, utbyta tankar och erfranheter. Vi hade morgonsamling där man var indelad i mindre grupper för att kolla hur läget var med alla, om någon var ledsen, eller något annat.

Vi hade dramaövningar och liknade också. sen hade dela vi oss in i olika grupper och olika dagar hade vi olika saker vi prata om. Kunde vara, stamning och kärlek, stamning på skola/jobb med mera. Vi hade fem kamp, lägereld med sång och korvgrillning nere vid vattnet med utsikt mot Högakustenbron. 

Någon dag i veckan åkte vi i väg lite längre, till tex något badställe eller Boda borg (typ som fångarna på fortet). sista kvällen var det disco uppe på logen.  

Det var så härligt, teraputiskt att nån vecka innan skolan börja få åka på detta läger och tanka positiv energi inför hösten. lägerdeltagarna kom från hela Sverige, senare år kom några från bla Danmark också. Så lägerbekanta har jag över nästan hela Sverige.

Är så ortoligt tacksam över ledarna som är på lägren, vilket otroligt jobb dom gjorde/gör, hjärtat på rätta stället. Dom flesta ledare stammar själva också. Sen fanns det några ledare som jobbar som logopeder och någon som jobba med drama/teater. Där på lägret var vi som stamma en majoritet, haha.

Under mina lägersomrar så växte jag så otroligt mycket som människa, där och då började jag formas till den människa jag vill vara med lite, lite mer sjävförtroende med mera.

Tror att nästan alla som åkt på detta läger inte ångrar att dom gjort det. Det finns en sån otrolig kraft att få möta andra i samma sits att bara få vara och tanka energi från varandra.

Jag själv har ju aldrig blivit mobbad pga min stamning, men tyvärr finns det många andra som blivit det, så hemskt att behöva höra.

Sen är det gåshudsvarning att se och höra personer som aldrig stått framför några människor och prata pga att dom tycker sånt är jobbigt eftersom dom stammar. Vid två tillfällen under veckan kunde den som ville gå längst fram i samlingssalen och ställa sig och prata. Det fanns lappar man kunde ta med olika förslag att prata om.  Många av dessa personer växte väldigt mycket när dom vågat sig upp och gjort det, så coolt och så underbart   

Fram till hösten när jag skulle fylla 7 år hade jag flytande tal. Jag börja prata väldigt tidigt och kunde många svårare ord.

Vi hade varit på semester i Dalarna den sommaren. när jag var liten var jag som ett riktogt vattendjur. jag älskade att bada, mina föräldrar kunde nästan aldrig få upp mig från vattnet.

En dag på semestern så behövde dom åka och handla så dom försökte få upp mig från vattnet, men jag vägrade. Men vi hade resesällskap från en annan familj som vi kände väl och dom sa åt mina föräldrar att åka så kunde dom passa mig.

Vattnet var långgrunt, så det var ju barnvänligt. Men jag föll på något sätt när jag lekte där i vattnet. Min vänstrasida på kroppen åkte neråt mot botten så jag kunde inte skjuta upp mig själv från botten. Mamman som passade mig kom springade och slet upp mig i mitt långa hår.  Jag höll alltså på att drunkna, men jag har däremot inget eget minne av det tillfället.

Efter semester i Dalarna och när hösten börja komma så började jag helt plötsligt att stamma. Medan min mormor levde sa hon några gånger att min stamning kom väldigt nära efter att jag höll på att drunkna. Jag vet ju absolut inte om det var det som gjorde att jag brja stamma. Det jag hört och läst är ju att vissa människor kan börja stamma om dom varit med om jättejobbiga händelser.

Från 7 års ålder kan jag lägga till ytterligare en funktionsnedsättning som jag inte helt kan styra över, lika med min hemipligi. Jag vet hur ord ska låta och i huvudet, i huvudet är mitt tal alltid flytande men på vägen till eller ur munnen blir det fel någonstans och jag kan inte göra mycket åt det. Samma med min vänstra sida på kroppen, jag vet ju tex hur handen ska göra och grepp och annat vid olika tillfällen men när handen ska göra dessa saker går det bara till viss del att göra det eller ibland inte alls.  Så frustrerade och irriterade och ledsamt att inte kunna styra kroppen eller talet helt som jag vill. 

Men vad det gjort mig till en fighter!

Tänkte nog inte så mycket på att jag stammade dom första åren utan det var nog mitten av mellanstadiet. När många börjar reflektera mer om man är lik som dom flesta andra osv.

Personer som stammar tar ibland till medrörelser för att lättare komma hur sin stamning. Jag hade det några år, att jag stampade till hårt i golvet/marken för att komma loss. Fick tillslut bort den medrörselsen tack och lov. Men jag har fortfrande än idag vanan att blunda eller kolla bort när jag stammar eller stammar lite mer än vanligt, Vet inte hur jag ska få bort den vanan, men den vanan känns ändå mer okej att leva med än att behöva stampa varje gång jag stammar.

Jag tyckte och tycker fortfrande att det är svårt att sitta i en grupp ocg börja prata eller snabbt komma in med nått inlägg till det som det pratas om. Det flyter inte på så att säga. 

Gillar inte att ringa heller ( går bättre om någon ringer till mig, dom vet ju oftst även om att jag stammar). För dom som jag ringer upp vet ju inte att jag stammar så ibland vet dom ju inte hur dom ska bete sig om jag börjar stamma. Stamma och prata med en robot för att kopplas rätt på vissa ställen vilket skämt, haha.

På högstadiet var det dags att stå framför klassen att hålla föredrag. först kände jag att nej, jag vill inte det, kändes jättejobbigt. Men min faster peppade mig till att testa en gång alla fall. Sa säg till läraren att du vill hålla föredraget först av alla i klassen, så slipper jag bli så nervös,  sagt och gjort, fick okej av läraren att göra det först. Det var en otrolig upplevelse visst var det lite nervöst, men gick över förväntan, jag älskade det.

Så otroligt sjävförtoende som kom av det. Jag håller hellre föredrag för en storgrupp människor än att ringa telefonsamtal eller sitta i en mindre grupp runt ett fikabord. Många kan inte förstå det, du som stammar ttycker du inte det är jobbigt att stå att prata inför så många människor. För en hel del personer som inte stammar och ska hålla föredrag tycker ju att dom få tunghäfta ibland.

Jag har aldrig blivit retad pga min stamning, om det är för att jag inte stammar så mkt och är periodare i min stamning, ibland kommer det toppar och ibland dalar. Men har hört så många andra som stammar som har haft ett ren helvete och blivit retad och mobbad just pga sin stamning.

Det finns olika taltekniker mm om man vill ha hjälp med sin stamning, och jag har varit in och läst på om det och testat några tekniker lite grann. men inget för har jag kommit fram till. Jag tycker jag låter så annorlunda då. Utan jag har fått lärt mig leva med min stamning. Lärt mig också att jag stammar periodvis mer och ibland mindre. Från börjar blev jag livrädd varje gång stamningen ökade. Sen lärde jag mig att den kommer minska efter ett tag.

Tycker jag lever ett rätt fritt liv ändå med min stamning men visst kan väl inte sticka under stolen med att det hade varit skönt om den försvann helt. Så att jag har någonting jag kan styra mer som jag vill.

Barnen har hittat en tidning som stamningsförbundet gjort för ett antal år sen som heter "Bamse och Ma- Malte". en tidning som tar upp och försöker visa hur det kan vara när någon stammar. Hur den personen kan känna och även hur andra ska försöka vara mot den person som stammar.

Jag har läst den nu tre gånger för barnen och dom vill att jag läser den igen. Tycker tidningen är lättsam och visar barn hur det kan vara om någon stammar och även vad man som vuxen/barn kan tänka på när man träffar någon som stammar. Jag gillar tidningar och böcker som handlar om saker som kan vara bra för barn att veta och att dessutom tas  på ett sätt som tilltalar barn och gör att det naturligt kommer följdfrågor och eller funderingar från barnens håll.

För ett par dagar sen var jag i letartagen efter lite saker härhemma. Jag gick igenom olika lådor. Då hitta jag bla bilder och negativ från när jag gick media på gymnasiet.

Jag var rätt skoltrött efter jag slutat nian. Jag valde mellan samhäll eller media på gymnasiet. Jag valde Media, det lät intressant och dessutom lite mer praktiska ämnen än om jag skulle gått samhäll tänkte jag.

Att testa och sen lära sig om kamera, slutare och bländare mm...och sen in i mörkerrummet. Öva på gamla negativ först att få upp den på en rulle som man sen på riktigt skulle göra helt i mörker så negativen inte skulle bli dåliga och inte gå att använda sen.

Givetvis så var denna procedur ett riktigt två fungerade händers jobb. Men jag kämpade och kom lite egna lösningar och tillslut lyckades jag fixa det själv även om det tog lång tid.

Det där med att tänka ergonomi har aldrig varit min grej riktigt, haha, för jag hittar ju oftast på egna lösningar. vilket jag även gjorde när det var dags att beskära fotonen. det fanns jättebra bord. men jag tyckte det gick lättare att lägga ner matan på golvet, lägga fotot, en stor linja, ställa knäna på linjalen för att hålla det still så jag förhoppningsvis kunde beskära fotot rakt.

Det var även där jag lärde mig att lite smått stå upp för mig själv när jag tyckte en lärare gett mig och många andra i klassen ett felaktigt betyg. några i klassen sa att dom skulle ta upp det med några högre upp. Jag sa säg gärna när ni pratar med dessa att jag tycker likadant. För jag litade inte riktigt på att det skulle vågas ta upp saker. För när jag gjort det tidigare genom skolan, så har inga klasskompisar som tyckt likadant, våga stått för det.  kände nu, att nu var det någon annans tur att prata med någon högre upp. Samtalet blev av och betyget ändrades. Men fick en kometar av läaren i fråga sen "även solen har sina fläckar", kan fortfarande inte höra det uttrycket utan att jag  känner mig irriterad.

Det som var mest intressant på Media var radio även om vi bara hann med en sänding på lokalradion . Och sen mediakommunikation var jätteintressant. Där fick jag ju bla både skriva lite som jag gillade och sen stå framför andra och prata vilket jag gillade det med.

Mycket minnen och tankar som kommer upp när jag kollar igenom foton. Känner nu att tänk att fått gått på gymnasiet något mer med att skriva och lära sig mer om att hålla föredrag eller liknade.  Men då fanns det nog inte ens i tanken att några kanske skulle kunna uppskatta saker jag skriver om eller lyssna på vad jag har att berätta

Sen hittade jag även foton från vårt bröllop för snart 9 år sen. I det stora hela var det en toppen och härlig dag. men om jag gift mig nu, så hade jag gjort en del saker annorlunda, så det skulle bli ännu mer mitt/vårt bröllop. Men jag är så innerligt glad att några nära och kära var med på vårt bröllop för dom finns inte kvar i jordelivet nu   Det är ju rätt klart på 9 år kan mycket saker hända med en själv som gör att man känner att man har styrkan nu på ett annat sätt att rå om sig själv, så det ska bli så bra som möjligt för mig själv.

Jag föddes i slutet av 1984.

Min mamma hade fått legat inne på sjukhuset ett tag innan jag kom till världen. Hon hade bla feber och annat.

Värkarbetet ville inte komma igång riktigt. Det var någon barnmorska som sa till en läkare där " är det inte dags för kejsarsnitt". Mamma var rätt dålig skick. Men läkaren prompsade på att sugklocka skulle användas, så blev det.

Troligtvis pga användade sugklockan, så klämdes mitt huvud och därav fick jag syrebrist i hjärnan.

Vid ungefär 1 års ålder fick mina föräldrar reda på att jag, deras första barn hade fått en cp-skada.  Var väl ingen riktigt som visste då hur skadan skulle utveckla sig.

Jag fick komma till barnhabiliteringen och träffa läkare, sjukgymnaster, arbetsteraputer mfl, för undersökningar, prova ut olika hjälpmedel och liknande.

Så länge jag kan minnas har jag hört att jag har en lätt vänstersidig hemipligi. Jag är svagare på hela den vänstra sidan av kroppen, sämre finmotorik i vänster handen ovh har sämre balans än andra, och jag skelar. Men jag har inte så många tilläggsdiagnoser som man ofta kan få vid en cp-skada. 

Var först i vuxen ålder kring 2011 som jag fick veta att personer som har en cp skada ofta har kognitiva nedsättningar.

Fick göra en psykologutredning via vuxenhabiliteringen för att se mina styrkor och svagheter, kognitivt. Det visade sig bla att mitt arbetsminne är väldigt nersatt, men att mitt långtidsminne ligger över medel som dom kalla det. det är tackvare mitt långtidsminne jag har klarat mig så pass bra bla genom hela skolgången.

Jag har svårt för pussel, orienteringsförmågan är inte det bästa, och jag kan ha svårt för att minnas ansikten på människor jag inte träffar så ofta. '

Jag har svårt att ta ut det viktigaste ur tex texter, böcker och filmer. så ingen ide att fråga mig om handling på en film för då får du lätt veta slutet med. det där med att inte kan ta ut det viktigaste ur texter gjorde ju att det blev jobbigare och jobbigare ju högre upp i skolan jag kom. på högskolenovå blev det ohållbart för mig just pga det , så jag valde att hoppa av högskolekursen den på b-nivå.  Men den språkliga delen låg över medel också, både att jag skrifligt och verbalt inte har några problem att uttrycka mig.

Psykologen på slutet av utredningen uttrykte det är mycket möjligt att du uppfyller kriterierna för ADD också. Men du har väl bra koncentration, jo det tyckte jag att jag hade. Men ett datatest som kontrollera koncentrationen visade att jag hade koncentrationssvårigheter. Så i samband med denna utredning för det där med det kognitiva fick jag även reda på att jag har ADD också.

Tidigare i år fick jag reda på att min ADD uppkom med min cp skada om jag inte fått den skulle jag troligtvis inte haft ADD.

Jag har svårt att vara i miljöer med mycket människor, är rätt ljudkänslig. lite jobbigt med berörning ibland. Men det är inte alla ljud som stör mig. att ha tv och radio på i bakgrunden kan göra mig lugnare och lättare att skriva och läsa och liknade saker. Radio och tvljuden ta bort irriterade ljud som kylskåp och klockor och andra liknade saker.

Mår bäst av att ha struktur hur vissa saker ska göras, fast inte en stenhård struktur för då blir det värre nästan och energin dalar fortare. Lätt struktur med frihet. Inte det lättaste att få till hos typ en arbetsgivare.

Människor som har en cp skada har oftast inte lika stora och "fullladdade batterier" som andra har. Jag, min kropp och huvud kommer aldrig upp till 100 % även om jag skulle sova 8 timmer per dag och vila mycket. Mitt fulla batteri ligger kanske runt 70-80%, det är mitt max. 

Det är inte det lättaste att vara snäll mot sig själv och hushålla med energin så det ska räcka hela dagen. Min energi dalar rätt mycket runt 14-15 tiden om dagarna, och spelar det inte så stor roll om jag gjort mycket saker under dagen eller inte.

Tror många med cp skador bli uppfinningsrika och kommer på olika lösningar där det behövs i vardagen, så är det för mig allafall.

I nya miljöer, kollar jag jämt av vad som eventuellt kan bli svårt där och vad jag kan gör för att undelätta.

Ju äldre jag blivit desto mer värk har jag fått på höger sida av kroppen, min friska sida pga många års över beslasting då jag gör det mesta med den sidan och att den är så pass mycket starkare än min vänstra sida.

Idagsläget gäller det att försöka hitta balans med att vara snällare mot kroppen, så jag inte få värk än det jag har nu.

Det är väl en rätt stor omställing att få barn för alla men för mig med bla ett fysiskt nedsättning, så kommer det ju lite utmaningar som inga andra reflekterar över. Men gått över förväntan ändå. Men det är väl nu när barnen kommit upp och är 7, 6 och 5 år, som många frågor kommer, varför jag inte kan göra precis alla gör. Och att på ena sidan av kroppen kan jag inte göra så mkt, är svagare och på andra sidan av kroppen är jag stark och kan göra allt men där har jag väldigt ont istället.

Försöker klura ut hur jag ska förklara för barnen, försöker svara på deras frågor och visa vad jag kan eller inte.

Jag skapade denna blogg främst för mig själv. Kunna få skriva av mig av dom många tankar och funderingar jag har som trycks ihop i mitt huvud. 

Försöker mer och mer att vara snäll mot mig själv, få blomstra med mina egna förutsättningar. Men det är inte det lättaste efter som jag är en människa som har höga krav på mig själv.

Sen har ju samhället skapat en "mall" hur vi människor ska vara för att vara "normal" och så klart passar jag inte in så bra i den mallen. Jag har i så många år känt att jag måste visa 120 % vad jag kan, se mig jag kan också.

Men ju äldre jag blivit har jag känt att det måste till någon ändring hur jag tänker och försöka ta hand om mig själv lite bättre. Jag ska ju hålla många år till. Livet handlar ju inte bara om sömn och arbete.

Vill så gärna på något sätt påverka hur människor med funktionsnedsättningar behandlas. Ingen kan göra allt, men om alla bidrar med något litet så kanske det kan bli något stort av det?